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一個匪夷所思的病例

2019-09-19 16:13生命時報字號:TT

●她住北京,她和父母都是知識分子,患病后又多次去過不少大醫院

原衛生部副部長、我國著名婦科腫瘤專家 曹澤毅

從4月初開始,我在《生命時報》醫者茶座版開設專欄,至今已發表35篇文章,講述了我一生中的重要事件和通過它們收獲的感悟。最后一篇專欄文章,我將通過一個匪夷所思的真實病例,分享我對醫學和醫療的思考。

“我像一艘破舊不堪的船,沉到了海底”

今年7月初,我接到一位學生的電話,她說,有位卵巢癌晚期病人奄奄一息,家人不想放棄,但多家醫院拒收,她評估自己所在的醫院不具備救治這位病人的條件,希望我能幫忙判斷一下還能不能挽救,給病人家屬一個確切的答復。我同意了。

過了一會兒,患者母親給我打來電話:“曹院長,感激您愿意救我女兒,我們真的走投無路了……”我打斷了她的話,忙問:“患者現在在哪?能不能送到我們醫院?”患者母親哭著說:“女兒特別虛弱,目前住在ICU病房(重癥加強護理病房),不能起床和移動,真不知道怎么帶她過去找您?”我說:“那我過去看看,但必須由患者所在的急診搶救中心請我會診才行。”搶救中心已對患者束手無策,立刻同意我去會診。

患者衰弱地躺在病床上,43歲的她滿頭白發,面無血色,四肢骨瘦如柴,腹部頂著一個巨大的腫瘤,整個人就快被腫瘤“吸干了”。病人的特征給人的第一感覺就是癌癥晚期病人。不過,也不一定,還需進一步排查。患者母親說,病人未婚,沒有過性行為。這就不便陰道檢查,但通過肛門可以做個盆腔檢查。患者起初堅決拒絕檢查,可能因為擔心檢查疼痛難忍。我戴上手套,輕聲告訴她忍耐一下就行,將手指插入肛門探查盆腔情況。患者尖叫了兩聲,我很快把手退了出來,心里卻有數了。一般來說,如果是卵巢癌晚期,盆腔底部、子宮旁邊會有疙疙瘩瘩的腫瘤組織,但我用手一掃,沒有摸到疙瘩,像是一個較大囊性腫瘤的底部。根據我的經驗,這個巨大腫瘤或許并非惡性晚期,還有救的機會,于是馬上安排患者轉院事宜。

近年來,我在北京的中國醫科大學航空總醫院做名譽院長,并在婦科門診、查房和手術。實事求是地說,轉入這樣一位救治風險極高的患者,對醫院和醫生而言都是挑戰,病人雖然迎來“生機”,可一旦結果不好,醫生也許就要面臨“死機”。不是所有醫生都愿意與患者共擔風險。

航空總醫院很快同意我的意見收入病人。患者當天下午順利入院,但嚴重營養不良和貧血,血紅蛋白只有63克/升(女性正常值為110克~150克/升),這種情況無法施行任何手術。我交代病房醫生馬上輸血,隔日一次,給予靜脈營養支持,爭取盡快改善機體情況,以便開展手術。

一周后,手術如期進行。術前,我估計手術可能很困難,一是患者身體情況不好,二是腹部巨大腫瘤此前在多家醫療機構進行過多次穿刺引流,瘤內液體可能通過穿刺孔流到腹腔,導致多器官粘連,患者很有可能死在手術臺上。我把風險如實告知患者母親,希望如有不測她能理解。她說:“事到如今,我相信您。只要您愿意做這個手術,就算失敗,我也能接受。即使女兒走了,我也希望她不要把大瘤子帶在身上。”

開腹后,情況果然十分困難:腹腔已被腫瘤占滿,上面長到肝下緣,與肝臟、側壁腹膜粘連,頂部與大網膜、胃、十二指腸、小腸粘連,右側與盆壁、結腸粘連;左下腹穿刺引流處腫瘤破裂,黃色的壞死組織與腹壁粘連;變薄的膀胱附著于腫瘤下方。

開腹后,我們謹慎地分離瘤體,在腫瘤表面造口,吸出黃色稀果凍樣液體5000毫升;瘤子沒有縮小多少,但可發現其來源于右側卵巢,左側卵巢正常,但粘連于子宮左側;冰凍病理提示“粘液性腫瘤,部分癌變”,遂將整個右側卵巢一并切除,取出的爛肉樣組織有滿滿兩盆(口徑約25厘米的盆)。過程中,患者血壓一度低到49/27毫米汞柱,持續輸血才得以改善;剝離小腸、膀胱等處粘連后,多處滲血。止血后,我交代助手余利群醫生完成后續手術。

余醫生考慮如果關腹后繼續滲血就非常危險,便找來外科大夫協助。外科大夫認為,需要在腹腔填充紗布止血,等血止住兩天后再開一次腹,取出紗布。當余醫生打電話告訴我時,我就急了!填充紗布很可能增加感染風險,患者已極度虛弱,哪還經得起二次開腹?小腸只是漿膜層輕度破損,腸壁完好,也不需要特意修復,填充紗布反而可能壓壞小腸。上述風險可能會使救治前功盡棄!我立即回到手術臺上,再次根據經驗決定關腹,只在右上腹和左下腹留置兩根引流管,以便觀察和排出滲血,我有信心滲血可以好轉。醫生在危急、關鍵時刻,不但要有豐富的臨床經驗,還要有對病人的全面了解、責任感、魄力和擔當。

術后,病人進入ICU病房,腹腔引流出的滲血逐漸減少,24小時后僅為20毫升。4天后,病人情況平穩,回到普通病房,飲食恢復,我鼓勵她早點下床行走。我去看她時,她緩慢地說:“我像一艘破舊不堪的船,沉到了海底,是您把我撈了上來,又讓我看到陽光。”我輕撫她的額頭,握住她的手,對她說:“好好吃飯和活動,一切都會好起來!我們只切了一側卵巢,保留了子宮,如果遇到合適的人,你還有機會生兒育女。”病人哭了,我也眼眶濕潤。

“只要讓我女兒吸上氧氣,去哪都行”

我了解到,患者及其母親的文化素質都很高,可為何把病拖到如此嚴重才尋求救治呢?患者母親向我講了前因后果,過程令人吃驚。

患者的父母都是大學老師,家教很嚴。患者從小學習成績優秀,從北京一所重點高中考入了名牌大學讀書。但畢業后,她在工作和感情上均遭遇了挫折,對此父母沒有給予安慰和鼓勵,導致父女、母女之間慢慢疏遠,患者越發孤僻。后來,患者不再工作,在北京郊區一個農村獨居了三年半,期間可謂與世隔絕,全靠父母定期送來食物和日用品過活。患者很孤獨,便養兔子陪伴自己,夜里害怕不敢閉眼,就晝夜顛倒,晚上活動白天睡覺。2018年3月底,家人見患者面黃肌瘦、腹部腫大、情緒極其低落,百般勸說,患者才離開小院到市里就醫。

患者首先來到北京一家公立三甲精神專科醫院,起初被收入院,但檢查發現血漿蛋白和血紅蛋白很低,院方認為風險很大,要求家屬自行聯系轉入綜合醫院治療。患者本就抗拒就醫,再加上家屬一時聯系不上綜合醫院,于是回到城里家中。此后將近一年,患者還是按照在農村獨居時養成的習慣生活,在臥室里養兔子,晚上活動白天睡覺,不讓父母進自己房間。

到了今年3月,患者母親發現女兒肚子越來越大、咳嗽、不能平躺,擔心身體情況惡化,便將其送到北京一家私立精神專科醫院就診,檢查發現“盆腔包塊、胸腔積液、腹腔積液”。院方認為患者存在生命危險,建議轉入三甲醫院就診。患者母親拿著女兒的檢查材料去了好幾家大醫院,對方均以“沒床位”等理由拒收。

3月24日,患者因呼吸困難來到北京一家著名公立三甲綜合醫院急診,急診科請婦產科、泌尿外科、呼吸科會診,做了胸腔和腹腔穿刺置管,引流積液,但沒收其住院,患者再次回到家中。隨后,患者母親通過個人關系找到這家醫院一位腫瘤科大夫咨詢,對方翻看材料后稱:“卵巢癌晚期,還能活兩個月左右,治不了了,去做臨終關懷吧。”患者母親聽到醫生的“宣判”,當時就傻了。自此她便認為女兒得了絕癥,救治可能性幾乎為零。欠缺醫學常識的她不知道:病理檢查才是診斷腫瘤的“金標準”。這位醫生沒見到患者,就做出如此判斷,欠妥當。

患者母親走投無路,將女兒的情況發到微信朋友圈:“希望大家能幫幫忙,找一個可以接納我女兒的醫院,我擔心她在家里撐不住了”。隨后一個親戚告訴她:“北京有家私立的中西醫結合腫瘤醫院治療這個病特別好,我閨蜜就在那里治好的。”心急如焚的患者母親如同抓住一根救命稻草,馬上聯系這家醫院。讓她感動的是,對方沒有愛答不理,而是一口答應收治。

患者入院后,院方以卵巢癌晚期的說法為依據,進行中西醫治療,但患者藥物過敏反應不斷,甚至排斥打點滴;期間,患者還聽從醫生建議,做了3次“高強聚焦超聲腫瘤治療”(也叫超聲刀,就像太陽光通過凸透鏡聚焦,超聲波也能聚焦,超聲波穿透身體在腫瘤部位聚焦,形成60℃以上高溫,“燙死”腫瘤組織,從而達到治療目的),每次3000元。很顯然,患者病情并不適合該療法,不僅起不到治療作用,還帶來了發燒等負面后果。患者此后嚴重不適,強烈要求出院。從3月27日入院,到6月10日出院,她在這家醫院共花費超18萬元,醫保報銷13萬元。

6月29日凌晨,患者呼吸困難,撥打120后,被送至北京一家急診搶救中心。患者母親回憶說,急救車上工作人員問她想去哪家醫院,她回答:“只要讓我女兒吸上氧氣,減輕一點痛苦,去哪都行。”急診搶救中心搶救中,再次做了胸腔和腹腔穿刺置管引流,并將患者收入ICU病房,維系生命。由于診治水平不足,院方建議馬上轉院。此后患者母親多方求助,才找到我。

回顧患者的就醫經歷,她在北京,不是偏遠農村;她和家人都是知識分子,不是目不識丁;她去過那么多次醫院,卻沒得到恰當診療……整個過程簡直讓人不可思議,怎么會這樣?

病例帶給我們的幾點思考

通過這個病例,希望大家和我一起思考幾個問題。

病人和家屬為什么把病拖到這么晚?“高學歷”并不能和“高健康素養”劃等號。從患者角度而言,受到一些打擊,就把自己隔離起來,是不對的。人在封閉、孤僻的心理狀態下,免疫力會降低,容易得病,甚至腫瘤。多年營養不良、嚴重貧血和低蛋白血癥,更是使她衰弱,在腫瘤面前不堪一擊。

從家屬角度而言,發現孩子心理問題后沒及時干預,即使自己解決不了,還可尋求專業人士幫助,不能任其發展,直到差點釀成悲劇;尋醫問藥期間像是“沒頭蒼蠅”,雖然帶女兒去過多家醫院,得知是卵巢腫瘤,但遲遲沒找到權威的婦科腫瘤醫生診治,以致聽信非專科醫生的一面之詞,越走越偏。這中間有醫院和醫生的問題,不過,患者健康素養很低也是事實。

把這個病例講出來,就是希望大家主動提高健康素養,掌握一些常見病的防治知識和就醫思路。另外,生活中即使遭遇挫折,也要盡可能保持陽光的心態。要有朋友和傾訴對象,不能孤立,甚至脫離社會。

醫院和醫生該不該幫助患者尋找適合的診療途徑?在這個病例中,我們看到,多家醫院均要求患者自行聯系專家和醫院,沒有提供任何幫助,這是當前司空見慣的現實情況。在診療問題上,醫生一定比患者懂得多,從人道主義上講,醫生可不可以多花一點精力,幫助患者找到適合的醫院和醫生,以便進行下一步的治療?而且,即使是精神專科醫院,在發現病人血紅蛋白很低后,是不是也該做個全面評估以利于早期發現腫瘤?哪怕患者離院,能否注重隨訪,督促盡快就醫?如果少些袖手旁觀,是不是可以避免很多遺憾?

我迫切希望我國建立完善的轉診體系,使醫療不再“斷裂”,讓上述問題的“正確答案”不再是對醫院和醫生的強求。即使患者不托人、不找關系,仍能得到合理安排,不再走彎路。

多次穿刺和超聲刀是否充分考慮患者獲益?手術中,我們看到,腫瘤占滿患者腹腔,此前幾次穿刺引流導致腫瘤破裂,囊液流到腹腔,造成多器官粘連,大大增加手術難度和出血。如果事后再問那些醫生,當時為何進行腹腔穿刺?他們的回答或許是“誤把腫瘤囊液當作腹腔積液處理”,比較草率。其實,這涉及一個原則問題:當我們高度懷疑患者是卵巢腫瘤時,不可隔著肚子盲目穿刺;必須判斷腫瘤大小,除了腫瘤,腹腔還有多少空間,存在多少積液;穿刺是為了引流腹腔積液,絕不能碰到瘤子,因為瘤子里的囊液一旦流出,良性的會造成腹腔感染和器官粘連,惡性的就是癌細胞擴散。這么做會使一個本身不難治療的病例,變得極復雜且困難,甚至不可救治。這個治療原則看來需反復強調。

在婦科腫瘤領域,超聲刀常用于治療6厘米以下實性子宮肌瘤,不適用于巨大囊性卵巢腫瘤,一旦打穿同樣會導致一系列嚴重后果。因此,專業的醫生不應該給出這個治療方案。

希望醫生同道給患者進行創傷性檢查或治療時,一定要慎重,不能為明確診斷或解決眼前一點問題,而給病人帶來更大的風險和傷害。另外,即使技術手段再發達,一名醫生也不能遺忘親自用雙手為患者觸診、進行盆腔檢查的基本功訓練。一摸一查,手上的感覺是任何儀器都不能取代的,可獲得其他檢查提供不了的信息。

患者為何一再被拒收?若把這個病例拿給婦科腫瘤醫生們討論,大家一定分析得頭頭是道,為什么不早治,為什么不找對的大夫……但你若問,誰能伸手救她?也許就會沉默下來。因為大家知道,風險太大了,不完全是技術水平問題,而是醫生愿不愿意和患者共擔種種風險。不夸張地說,如果沒找到我,有沒有醫生愿意救她,她能否活到現在,都是未知數。其實,我也會想手術困難、病人下不了手術臺怎么辦,但這些問題只是一閃而過,我主要考慮的是如何千方百計地把手術做好。如果我糾結于那些問題,就會以保護自我為目的,就會膽怯、保守,就會該做的不做、該多做的少做。事實上,如今不少大夫就是如此行事,但也不能完全怪他們個人,行為背后還受到醫患關系、醫院考核、醫保控費等諸多因素的影響,其中醫患關系是個突出問題。如果醫生在診療中,更多考慮的是萬一出點問題,患者很不理解,跟我鬧、拉橫幅、打官司,甚至傷害我,我該如何保護自己,那么,最后承擔惡果的一定是病人及其家庭。

希望醫療政策、法律法規日趨完善,從制度上減少醫生的后顧之憂。醫患之間更要增加了解。醫生應牢記:對任何一位危重病人,不能光聽家屬和他人敘說,必須親自去看病人,他不能來你就過去;任何決策都應從病人出發,把病人放在第一位,勇于擔當和負責,而不停留于喊口號;不僅治好眼前的病,還要考慮患者的生活和家庭,讓他少受一分痛苦,為他節省每一分錢。這三點是我一生的行醫準則。患者也應尊重醫生,了解醫學的局限性。彼此信任,風險共擔,這才是醫患關系該有的樣子。

如今,患者已經回到家中,身體慢慢康復,經歷這次生死磨難后,她的思想變得開朗起來,開始陽光的生活,計劃著美好的將來。整個救治過程中,患者家屬沒有送過我一點禮物和紅包,但每次和母女二人接觸時,都能從她們的眼光里感受到真誠的感激之情,這是對醫生最大的安慰,也是最大的鼓勵。(連載36,完。本文由本報記者李迪采訪整理)▲

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